The very special gift given by God

Views

Бурхнаас заяасан өвөрмөц хүмүүний ертөнц

Жил бүрийн 3-р сарын 21-ний өдөр бол Дауны хам шинжтэй хүмүүсийг дэмжих Дэлхийн Өдөр билээ. Энэхүү өдрийг дэлхийн улс орнууд нийгмийн бүхий л давхаргын хүрээнд үр бүтээлтэй ажлаар тэмдэглэн өнгөрүүлдэг бөгөөд Монгол Улс энэ жил анх удаагаа тэмдэглэн өнгөрүүлэх гэж байна. Энэхүү үйл ажиллагааг зохион байгуулж буй “Хромосомын өөрчлөлттэй хүүхдүүдэд туслах сан” ТТБ буюу Down Syndrome Association Mongolia-гийн гүйцэтгэх захирал, хатагтай Ч.Эрдэнэчулуунтай ярилцсан юм.

· Юуны өмнө энэхүү үйл ажиллагааг Монголд анх удаа зохион байгуулах гэж буй танд баяр хүргэе! Ярилцлагын эхэнд та Дауны синдром гэж юу болох тухай бидэнд дэлгэрэнгүй танилцуулна уу?

· Хүний хромосом, түүнийг бүрдүүлдэг генийн тухай хүн бүхэн мэддэг. Гэвч эдгээрийн гинжин хэлхээний талаар мэргэжлийн голдуу хүмүүс л нарийн мэдлэг, мэдээлэлтэй байдаг болов уу. Хүний эр ба эм эс тус бүрдээ 23 хос хромосомтой байдаг бөгөөд үр тогтох үед эр, эм эсүүд нийлж 46 хромосомтой шинэ эс үүсдэг. Эрэгтэй хүүхэд X ба Y, эмэгтэй хүүхэд бол хоёр X хромосомтой төрдөг бөгөөд жирийн хүмүүс 23 хос хромосомтой байдаг. Харин Дауны синдром буюу хам шинжтэй хүмүүсийн 21 дэх хос хромосом нь нэгээр илүү бөгөөд нийтдээ 46 биш 47 хромосомтой байдаг гэсэн үг. Дауны хам шинж дотроо 3 төрөл байдаг бөгөөд хамгийн их тархсан хэлбэр нь Trisomy 21 (монголоор 21 дэх хромосомын гурвал) гэж нэрлэгддэг бөгөөд нийт даунтай хүмүүсийн 95% нь энэ төрлийн өөрчлөлттэй байдаг. Дауны хоёр дахь төрөл нь Translocation буюу (зөөвөрлөлт) гэж нэрлэгддэг бөгөөд нийт даунтай хүмүүсийн 2-3%-ийг эзэлдэг. Ийм хүмүүсийн 21 дэх хос хромосомын илүү нь ихэвчлэн 13, 14, 15 дахь хос хромосомтой нийлсэн байдаг. Энэ төрлийн хүмүүсийн эцэг, эхийн аль нэг нь өвөрмөц бүтэцтэй хромосом тээж явдаг бөгөөд даунтай хүүхэд төрүүлэх магадлал өндөр байдаг. Дауны гурав дахь хэлбэр бол Mosaic буюу (цоохортол) юм. Товчхондоо, даунтай хүмүүсийн мөн л 2-3%-ийг эзэлдэг бөгөөд эс нь ердийн болон ердийн бус гэсэн шугамтай байдаг юм. Эртний европчууд Азиудыг Монголын их эзэнт гүрний байлдан дагууллын үеийн Монголчуудаар төсөөлдөг байсан бөгөөд үүнээс үүдэлтэйгээр дауныг Mongoloid хэмээн нэрийддэг байсан хэдий ч нэлээд хэдэн жилийн өмнөөс энэхүү нэр томъёог олон улсад хэрэглэхээ больсон байгаа. Синдром гэдэг үгийг ч цаашид хэрэглэх шаардлагагүй бөгөөд яг энэ талаар дэлхий даяар хэлэлцүүлэг ид явагдаж байна. Учир нь хромосомын өөрчлөлттэй эдгээр хүмүүсийг багаас нь нийгэмшүүлж, зааж, сургаж чадвал өөрөө өөрсдийгөө аваад явах чадвартай бөгөөд энгийн хүүхдүүдийг бодвол бие бялдар болон оюун ухааны хөгжил нь хэдэн жилээр хоцрогдож явдаг. Тэдний дунд бас гоц ухаантан, авъяастан ч бий ажээ. Дэлхий дээрх 800 төрөлт тутмын нэгд даунтай хүүхэд төрдөг бөгөөд энэ нь арьсны өнгө, яс үндсээс огт хамаардаггүй юм.

· Та бүхнийг Монголдоо Дауны холбоог үүсгэн байгуулж идэвхтэй үйл ажиллагаа явуулж буй гэдгийг дуулсан. Холбоо тань хэзээ үүсгэн байгуулагдав, өнгөрсөн хугацаанд ямар ямар гол ажлуудыг амжуулав?

· Саяхныг хүртэл даунтай хүмүүс “Хөгжлийн бэрхшээлтэй ” гэсэн том харъяалалд багтаж ирсэн бөгөөд тэдэнд тохирсон хөгжүүлэх хөтөлбөр ч манайд байсангүй ээ. Тэр бүү хэл, Дауны чиглэлээр мэргэшин энэ чиглэлээр идэвхтэй практик үйл ажиллагаа явуулж байгаа боловсон хүчин ч байхгүй байна. Өнөөдрийг хүртэл энэ төрлийн нарийн шинжилгээ хийх тоног төхөөрөмж, лаборатори Монголд алга. Дээрээс нь мэдлэг, мэдээлэл муутайгаас олон эцэг эхчүүд хүүхдээ оюуны хомсдолтой хэмээн бусдаар тодорхойлуулж нуух, гэрээсээ гаргахгүй байх зэргээр нийгмээс тусгаарласан хэвээр. Гэтэл энэ төрлийн хүүхдүүд бусдын хайрыг онцгой татаж чаддаг, олон нийт дунд байх дуртай, тэднээс сурах сонирхолтой хүмүүс байдаг юм. Холбоо маань Дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийг дэмжих, тэднийг хөгжүүлэхэд гэр бүл, нийгэмд туслах эрхэм зорилготойгоор 4 гэр бүлийн санаачилгаар байгуулагдаж 2008 оны 3-р сарын 22 буюу Дэлхийн Дауны Өдрөөс эхлэн идэвхтэй үйл ажиллагаа явуулж эхлээд байна. Өнгөрсөн нэг жилийн дотор бид нийгэмд хандсан багагүй ажил хийж нийт 40 орчим гэр бүлийг хамран үйл ажиллагаагаа явуулж байна. Юуны түрүүнд бид өөрийн орны холбогдох байгууллага, мэргэжлийн хүмүүстэй холбогдон үйл ажиллагаандаа татан оролцууллаа. ЭНЭШТ, Эрүүл мэндийн болон Боловсролын их сургуулиуд, Анагаах Ухааны Үндэсний Хүрээлэн г.м. олон газрын эмч, мэргэжилтнүүд бидэнд дэмжлэг үзүүлж байгаа. Түүнчлэн Олон Улсын Дауны Холбоотой албан ёсны холбоо тогтоож, Японы Nippon Foundation, NISVA зэрэг байгууллагуудын тусламж дэмжлэгээр Японы мэргэжилтнүүдийг Монголд урин ажиллуулж байна. Түүнчлэн Израилийн Иерусалим дахь Дауны хам шинжийг судлах төвд манай Холбооны тэргүүн, УИХ-ын гишүүн С.Оюун айлчилсны дараа тус Төвийн захирал, энэ чиглэлээр эрдэм шинжилгээний ажил хийдэг, АУ-ны доктор хүн манайд ирж ажиллаад буцсан. Эдгээрээс гадна Франц, Өмнөд Солонгосын Холбоодтой манай удирдах зөвлөлийн гишүүд очиж танилцан албан ёсны холбоо тогтоон хамтын ажиллагааны эхлэлийг хэдийнэ тавиад байгаагийн дээр Сингапур, Япон улсуудын Дауны Холбоодтой хамтран ажиллах бэлтгэлээ базааж байна. Бидний хийж гүйцэтгэсэн томоохон, бодитой ажлуудын нэг нь 25-р тусгай дунд сургуультай хамтран Даунтай хүүхдүүдэд зориулсан анги нээж, хамтран ажилладаг сайн санаат хүмүүс, байгууллагуудын тусламжтайгаар засварлан тохижуулж, гадаадын мэргэжилтнүүдийн туршлагыг ашиглан ганцаарчилсан хөтөлбөрт сургалт явуулахыг хичээж байна. Цаашлаад Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн 10-р цогцолбор болон манай Холбоо хамтран сургуулийн өмнөх насны хүүхдүүдэд зориулсан тусгай анги нээхээр үндсэндээ тохиролцлоо. Мөн мэргэжлийн эмч, сургагч, гэр бүлүүдэд зориулсан сургалт, семинарыг удаа дараа хийсний дээр бүх хүүхдүүдээ зүрх, чих хамар хоолой, сонсголын нарийн үзлэгт хамруулж амжаад байна. Бид өөрсдийн чиглэлээр хоёр ч төсөл бичиж санхүүжилт авсан бөгөөд эх эцгүүд болон эмч мэргэжилтнүүдэд зориулсан гарын авлага бэлдэхэд нэлээд хугацаа зарцууллаа.

· 3-р сарын 21-нд зохион байгуулах өдөрлөгийн талаар дэлгэрэнгүй мэдээлэл та өгнө үү?

· Би түрүүн хэлсэнчлэн Монгол улсад маань одоог хүртэл Дауны анхан шатны болон нарийвчилсан шинжилгээ хийх лаборатори, тоног төхөөрөмж, мэргэжлийн боловсон хүчний нөөц байхгүйгээс эхчүүд гадаад улс руу явж шинжилгээ өгөх, боломжгүй нэг нь ямар ч сонголтгүй үлдэж байгаа нь харамсалтай байдаг юм. Энэ өдөр бидний зохион байгуулах арга хэмжээнүүдийн нэг нь Fund Raising буюу Хандивын үдэшлэг байх юм. Гол зорилго нь өнөөг хүртэл хараахан боломжгүй байсан зүйлийг бодитой болгох хөрөнгө мөнгөний эх үүсвэрийг сайн санаат, буянтай хүмүүс, аж ахуйн нэгжүүдээс олохоос гадна Дауны тухай ойлголт, зөв мэдээллийг нийгэмд өгөх, эдгээр хүүхэд, хүмүүсийг нийгэмшүүлэхэд бусдын дэмжлэгийг авах явдал юм. Үүнээс гадна хэвлэл мэдээллийн байгууллагуудтай хамтран ард түмэнд энэ талын мэдээлэл өгөх, Дэлхийн Дауны Холбооноос ирүүлсэн зөвлөмжийг хүргүүлэх ажлууд багтаж байгаа.

· Та бүхний цаашид хийх ажлын талаар маш их сонирхож байна.

· Өнгөрсөн богино хугацаанд Холбооны хамрах хүрээг багагүй тэлсэн бөгөөд ирээдүйд зохион байгуулалтаа илүү боловсронгуй болгон шат дараалсан ажлуудыг эрүүл мэнд, боловсрол, хэвлэл мэдээлэл, гадаад харилцаа, нийгэм гэсэн чиглэлүүдээр хийхээр төлөвлөж байгаа. Энэ жилийн томоохон ажлуудын түүчээ нь Дэлхийн Дауны Өдрийг Монголд тэмдэглэх явдал юм. Түүнчлэн шинэхэн эцэг эхчүүддээ хандан нэлээд ажил хийхээр бэлтгэж байна. Нэгэн алдартан, Даунтай хүүхэдтэй гэр бүлийнхэнд хандан “Зөвхөн танай гэр бүл л энэхүү хүүхдийг өсгөн хүмүүжүүлж хүн болгож чадах учраас бурхан түүнийг танайд илгээсэн юм” гэж хэлсэн байдаг. Даунтай хүүхэд нь үнэхээр бурхнаас заяасан, хайр татам өвөрмөц ертөнц юм шүү дээ. Тухайлбал, өндөр хөгжилтэй Англид жирэмсэн эмэгтэйчүүд энэ төрлийн шинжилгээг заавал хийлгэдэг бөгөөд ураг Даунтай гэдгийг мэдсэн хэдий ч хүүхдээ гарган бүл нэмсэн түүх бишгүй байдаг нь үүний нотолгоо биз ээ

· Нийгэмд маш буянтай ажил санаачлан хийж буй та бүхэнд хамгийн сайн сайхан бүхнийг хүсэн ерөөе.

· Баярлалаа! Манай Холбоо чамгүй амжилт, үр дүнтэй ажиллаж байгаагийн гол үндэс нь биднийг сэтгэл зүрхнээсээ дэмжин хамтран ажилладаг байгууллага, иргэд юм аа. Нийт гишүүд, хүүхдүүдээ төлөөлөн тэдэндээ маш их баярлалаа гэж дахин дахин хэлмээр байна. Бүгдийг нь нэрлэхэд цаг зай их авах ч зарим нэгийг нь төлөөлөл болгон дурьдвал: Английн ЭСЯ, НҮБ-ын Хүн Амын Сан, Английн Хүүхдийг Ивээх Сан, Nippon Foundation, NISVA, Зориг Сан, Шведийн Rainbow Сан, Хөгжлийн Бэрхшээлтэй Хүүхдийн Эцэг Эхийн Холбоо, 25-р тусгай дунд сургууль, ЭНЭШТ, Анагаах Ухааны Үндэсний Хүрээлэн, 29-р тусгай дунд сургууль, DHL Danzas Co, Арвис Консалтинг ХХК, Цэрэн Турс ХХК, Хаан Гэр сүлжээ, NTV, Eagle телевиз зэрэг байгууллагуудыг хэлэх хэрэгтэй. Цаашид манай холбоонд нэгдэн орох хүсэлтэй эцэг эхчүүд, иргэд болон хамтран ажиллах байгууллага, хувь хүмүүст манай хаалга үргэлж нээлттэй болохыг хэлэхэд таатай байна. Сонирхсон хүмүүс дараах хаягаар бидэнтэй холбогдоорой: Шуудангийн хайрцаг 46/717, Улаанбаатар- 210646, Монгол улс; цахим шуудангийн хаяг: downsyndrome_mon@yahoo.com; цахим хуудсанд зочлох хаяг: www.dsassociation.mn