Манай улсад жилд дунджаар 63-64 мянган хүүхэд шинээр мэндэлдэг. /Үндэсний статистикийн газрын мэдээллийг үндэслэв/. “Бурхнаас бидэнд илгээсэн бэлэг” хэмээгдэх дауны синдромтой хүүхэд жилд манай улсад дунджаар 80 орчим мэндэлдэг. Дэлхийн хүн амын 800 төрөлт тутамд нэг дауны хам шинжтэй хүүхэд төрж байгаа тухай судлаачид тогтоожээ. Үүнээс үзвэл Монгол улсад сүүлийн арван жилд 800 орчим дауны хам шинжтэй буюу илүү хромсомтой хүүхэд төрсөн гэж үзэж болохоор байна. Дэлхийн олон улсын төр засгийн болоод сайн санаат хүмүүсийн анхаарлын төвд байдаг дауны хам шинжийн талаар харин Монголчууд бид юу мэдэх вэ? Энэ өвчний талаар огт дуулаагүй ч хүн олон бий. Монголдоо шинэ төрлийн өвчин гэх ч дэлхийн олон улсад энэ төрлийн хам шинжийг шинжлэх ухааны түвшинд судлаж, оношилж, даунтай хүүхэд, томчуудад зориулсан хууль, дүрэм, тусгай сургууль, төрөл бүрийн төвүүд ажиллаж байна.
Таны болоод төр засгийн анхаарлыг зүй ёсоор татах ёстой сэдвийг бид энэ удаад хөндлөө. Магадгүй Та болон ойр дотны хэн нэгэн тань даунтай хүүхэд төрүүлэхийг үгүйсгэхгүй юм. Учир нь энэ бол ердөө азгүй тохиолдол гэж эрдэмтэд үзэж байна. Дауны хам шинж гэж юу вэ. Үүний хүрээнд манай улсад ямар ажил хийж байгаа болон цаашид юу хийх ёстой талаар “Хромсомын өөрчлөлтэй хүүхдүүдэд туслах сан” төрийн бус байгууллагын удирдах зөвлөлийн гишүүн В.Ганзоригтой уулзаж ярилцлаа.
-Дэлхийн олон улсын хүн амын дунд хүлээн зөвшөөрөгдөөд буй дауны хам шинж Монголд шинэ төрлийн өвчний шатанд яригдаж байна. Чухам ямар өвчин болох талаар уншигчдад маань юуны түрүүнд тайлбарлаж өгөхгүй юу?
-Энэхүү синдромийг анх Даун гэж эрдэмтэн нээсэн юм билээ. Өөрөөр хэлбэл бидний дунд генетикийн өөрчлөлттэй хүүхэд төрж байгаа талаар анх олж мэдээд энэ өвчнийг Даун гэж нэрлэх болсон байна.
Синдром гэдгийг Монголоор хам шинж гэж орчуулж байгаа учир бид дауны хам шинж гэж яриандаа хэрэглэж байгаа.
Хамгийн энгийнээр тайлбарлахад, ямар ч энгийн хүн 23 хос хромсомтой байдаг. 23 буюу 46 ширхэг хромсом анх эхийн гэдсэнд үүсээд хүүхэд бүрэлддэг. Гэтэл дауны хам шинжтэй хүний хос 23 хромсомын нэг нь гурвалчихсан байдаг байна. Өөрөөр хэлбэл, эрүүл хүнээс нэг ширхэг илүү буюу 47 хромсомтой гэсэн үг.
Хавдрыг бид яаж ийгээд авч хаяад эмчлээд эрүүл болох магадлалтай байдаг. Харин хромсомыг аваад, засч болохгүйгээрээ энэ өвчин онцлогтой.
-Илүү хромсомтой хүүхэд бусдаас юугаараа ялгаатай вэ?
-Бие, бялдрын болон оюун санааны хувьд энгийн хүнээс гурваас таван жилийн хоцрогдолтой байдаг.
Монголд шинэ төрлийн өвчин ч баруунд энэ өвчнийг бүр эрт илрүүлээд нийгэм нь хүлээн зөвшөөрөөд, ойлгочихсон болохоор хүмүүс нь тэрийг ил гаргаж чаддаг. Хүүхдүүдээ ил гаргаад тусгай сургуульд сургадаг байх жишээтэй. Жирийн хүүхэд аливааг нэг хэлүүлээд ойлгодог байхад даунтай хүүхэд тав юм уу, 10 хэлүүлж байж ойлгодог. Тийм учраас сургаж байгаа эцэг, эх сургагч багш нараас маш их тэвчээр шаарддаг юм.
Манайхан энэ өвчний талаар төдийлөн ойлголт байхгүй болохоор Хөгжлийн бэрхшээлтэй гэдэг нэр ангилалд оруулаад явчихдаг. Үүн дотор маш олон өвчин байна ш дээ. Тархины саажилт, хэлгүй, дүлий гэсэн хүмүүстэй нэг ангилалд оруулчихаар тусгайлан зориулсан сургалт байхгүй, эрүүл мэндийг дэмждэг хөтөлбөр байхгүй байна.
Уг нь дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийг аль болох жирийн хүмүүс дунд оруулаад арай илүү шахаад яваад байхаар энгийн хүн шиг амьдрах, хөнгөн хэлбэрийн давталттай ажил хийх чадвартай байдаг. Жишээ нь, супермаркетэд бараа уутлах зэрэг энгийн мөртлөө давталттай ажлуудыг сайн хийдэг.
Тэгэхээр ийм орчныг нь бүрдүүлж өгөх нь манай байгууллагын үндсэн зорилго. Өөрөөр хэлбэл, даунтай хүмүүсийг Монгол Улсын татвар төлөгч болгох нь бидний мөрөөдөл юм.
-Сэтгэцийн өөрчлөлт бол биш. Хоцрогдолтой гэж ойлгож болох юм байна. Тийм үү?
-Тийм ээ. Дотроо янз бүр. Хүнд, хөнгөн гээд төрөлжөөд явчихаж байгаа юм. Хөнгөн хэлбэрийнх нь жирийн хүүхдээс бага зэрэг л ялгаатай.
-Дауны гол шинж тэмдгүүдээс та дурьдахгүй юу?
-Ерөнхийдөө гурван төрөл бий. Үүн дотроо хүнд, хөнгөн хэлбэрийнх гэж ангилагддаг.
Их сонин, гаднаас нь харахад хоорондоо их төстэй. Нүүр, нүдний байдал хоорондоо адилхан. Интернэтээр үзэхээр, хар арьстай хүүхэд ч бай, ази, европ хүүхэд ч бай адилхан байдаг.
Дэлхийд 800 төрөлт тутамд нэг төрж байгаа энэ хам шинж арьс өнгө, шашин шүтлэг, нас хүйс огт хамаарахгүйгээр заяадаг.
Ердөө л үр тогтох явцад тохиолдох азгүй тохиолдол гэсэн үг.
-Даунтай хүүхэд ойролцоогоор хэд насалдаг бол?
-Хориод жилийн өмнө баруунд ийм хүүхдийг 30-40 насалдаг гэж үздэг байсан бол өнөөдөр даунтай хүн 60 насалдаг болчихлоо. Харин манайд ийм судалгаа байхгүй.
-Тэгэхээр даунтай хүний нэгдсэн тоо, судалгаа огт байхгүй гэсэн үг юм байна. Тийм үү?
-Нэгдсэн тоо байхгүй. Эх нялхсын Эрдэм шинжилгээний төвийн Удамзүйн зөвлөгөө өгөх кабинет гэж байдаг. Энд АУ-ны доктор Ө.Оюунчимэг гээд эмч бидэнтэй хамтарч ажиллаж байна. Түүнийг бид саяхан энэ холбооныхоо шугамаар Израилийн Дауны төв рүү мэргэжил дээшлүүлж, дадлага хийлгэхээр нэг хүүхдийн мэс заслын эмчийн хамт явуулсан.
Энэ эмч маань анх бидэнтэй холбогдож эхэлснээсээ хойш өөрийн хувийн тэмдэглэл хөтлөөд явж байгаа.
Мөн ЭМШУИС дээр бас нэг эмч хувийн тэмдэглэл хийгээд явж байгаа гэсэн. Тэгэхээр бидэнд байгаа тоо нь манай байгууллагын болон дээрх газруудыг зорьж очсон хүний л тоо. Түүнээс биш хөдөө, орон нутаг руу яваад хайсан зүйл байхгүй.
-Даунтай хүүхдээ дагуулаад хамгийн наад зах нь өрхийн эмч дээрээ цаашлаад нарийн мэргэжлийн эмчид үзүүллээ гэхэд энэ чиглэлээр мэргэшсэн хүн байхгүй болохоор хромсом илүү хүүхэд байна гэж яаж тогтоож байна. Бараг боломжгүй юм биш үү?
-Ерөнхийдөө гаднах шинж тэмдгүүдийг харж байгаад оношилдог. Баттай хэлж чадахгүй гэсэн үг л дээ. Баттай хэлж чадахгүй болохоор эцэг эхчүүд эхний хүүхдээ хүлээн зөвшөөрлөө ч хоёр дахь хүүхдээ төрүүлэхдээ айдастай болдог.
Тэгэхээр дараагийн хүүхдээ эрүүл төрүүлэхийн тулд эцэг, эхчүүд генетикийн шинжилгээ өгөх хэрэгтэй.
Дауны хам шинжийн 95 хувь нь азгүй тохиолдол байдаг. Үлдсэн таван хувь нь эцэг эхийн аль нэг нь өвөрмөц бүтцийн гень тээж явдгаас болдог юм байна. Энэ хүмүүс өөртэйгээ таарахгүй хүнтэй суувал даунтай хүүхэд төрөх магадлалтай. Тиймээс үүнийгээ сайн мэдэх хэрэгтэй. Ялангуяа даунтай хүүхэдтэй эцэг, эхчүүд.
Хамгийн гол нь Монголд азгүй тохиолдол уу, удамшдаг нь уу гэдгийг тогтоох ямар ч боломж байхгүй.
Энэ шинжилгээг хийдэг хамгийн ойрхон газар нь Хятад улс. Цаашлаад Сөүл, Хонгонк руу хүртэл явж байна. Шинжилгээний зардал 1000 орчим ам.доллар байх жишээтэй. Энэ шинжилгээг жирэмсэн байхдаа ч хийлгэх боломжтой.
-Одоо танай холбоонд бүртгэлтэй хүүхдүүд ямар эм тариа хэрэглэж, ямар эмчид үзүүлж байна вэ. Нэг ч мэргэжлийн хүн байхгүй байдаг.
-Бидний гол холбоотой ажиллаж байгаа хүн Израиль явсан Оюунаа эмч л байна даа.
-Эм, тарианы хувьд?
-Нэг их эм, тариа хэрэглээд байгаа юм алга. Эхний ээлжинд найдвартай шинжилгээ л их чухал байна.
-Миний мэдэж байгаагаар, ийм өвчтэй хүмүүсийг Швед улсад гэхэд тусгай асрамжийн газарт хэвтүүлээд байнгын эмчийн хяналтад байлгаж эм тариа хэрэглүүлдэг. Ингэхгүй бол бие нь их мууддаг гэж байсан.
-Тийм нэгдсэн тогтолцоо манайд огт байхгүй. Яахав нэг багаж байдаг гэсэн. Гэтэл түүнийг нь ажиллуулж чадах хүн байхгүй байх жишээтэй. Яаж ийж байгаад ажиллуулсан чинь эвдэрлээ гэхэд засах хүн байхгүй.
Энэ багажийг нь ажиллуулах маш үнэтэй урвалж бодисууд хэрэгтэй болдог. Нэг нь 50 орчим евро гэсэн байх. Ингэхээр нөгөө хүмүүс маань төсөвтэй баригдаад 50 еврогоор нэг удаа аваад ашиглачихаж болдоггүй. Цуглуулж байгаад хэрэглэх гээд байдаг. Миний хувьд гэхэд тэрийг хоёр жил хүлээж байгаа хүн. Энэ бүтэхгүй юм байна гээд гадаад явж шинжилгээ хийлгэсэн.
Бид эхлээд энэ тоног төхөөрөмжийг нь оруулж ирье гэж хөөцөлдөж үзсэн. Тэгсэн төрийн шугамаар Эрүүл мэндийн яам энэ төрлийн аппарат хэрэгсэл оруулж ирэхээр төсөвт суусан юм билээ. Тэгэхээр тэдэнтэй давхцаад яахав гэж бодсон. Хамгийн гол нь энэ нь төсөвт суугаад хоёр, гурван жил болж байгаа юм билээ. Уг нь бид шинэ биш юм аа гэхэд хэрэглэж байсан аппарат ядаж оруулж ирье гэж бодож байсан.
-Одоо танай холбоо хэчнээн даунтай хүн илрүүлээд байна вэ?
-Манай төрийн бус байгууллага байгууллагдаад жил гаруй болж байна. Бидэнд ямар ч санхүүжилт байхгүй. Английн элчин манай байгууллагат маш том дэмжлэг үзүүлсэн. Түүгээрээ хамгийн түрүүнд өөрсдийн вебсайтаа хийлгэж, жил болгоны гуравдугаар сарын 21-нд дэлхийн Дауны өдөр гэж болдог. Үүнийг Монголд анх удаа тэмдэглэсэн. Энэ өдрөөр NTV телевизтэй хамтарч 20 минутын баримтат нэвтрүүлэг хийж, хоёр, гурван сонинд ярилцлага гаргасан. Ингэснээр манай төвийн гишүүд нэмэгдэж байна.
Даунтай хүүхдээ дагуулаад эцэг эхчүүд ирж бидэнтэй нэгдэх нь одоогоор хамгийн чухал байгаа юм.
Анх энэ байгууллагыг дөрвөн гэр бүл үүсгэн байгуулж байсан бол одоо 49 гэр бүл нэгдээд байна. Өөрөөр хэлбэл 49 дауны хам шинжтэй хүүхэд бүртгүүлээд байна гэсэн үг.
Эднээс хамгийн бага нь нэг сартай, хамгийн том 15 настай хүүхэд байгаа.
Одоогоор бид насанд хүрсэн даунтай хүн Монголд хараагүй байна. Магадгүй нуугдмал байгаа байх. Гадаадад харин эсрэгээрээ, хүүхдээс илүү насанд хүрсэн хүмүүс их явж байдаг.
Автобусанд суугаад өөрсдөө сургууль, ажилдаа явдаг байх жишээтэй.
Монголчууд ийм хүүхдээ гэртээ нуугаад дадал чадварыг нь эзэмшүүлэхгүй байлгаж байгаад зожгируулах, нийгэмшилгүй болгочихдог шиг байгаа юм. Дээрээс нь байх ёстой орчин байхгүй болохоор Монголд байгаа даунтай хүмүүсийн наслалт богино байх шиг байна.
Бидний тавьж байгаа нэг гол зорилго Монголд хамгийн түрүүнд даунтай хүн хэд байна вэ гэдгийг олж тогтоох хэрэгтэй юм. Үүний хүрээнд нэг төсөл бичих гэж байгаа.
-Английн Элчин сайдын яамнаас томоохон туслалцаа үзүүлсэн гэсэн. Энэ юу байсан юм бол?
-Манай үйл ажиллагаанд 10 орчим сая төгрөгний туслалцаа үзүүлсэн. Үүгээр бидний хийсэн хамгийн том ажил нь сургууль, цэцэрлэг байхгүй гэж би ярьж байсан даа. Тиймээс нэгэнт, сургууль цэцэрлэг барьж чадахгүйгээс хойш ядаж нэг анги байх ёстой гэж үзсэн. Ингээд 25 дугаар сургуулийн удирдлагатай уулзаад энэ хүсэлтээ тавихад нааштайгаар хүлээж аваад нэг анги гаргаж өгсөн. Үүн дээр үндэслээд бид цугласан хандив бусад сайн санаат хүмүүсийн дэмжлэгтэйгээр нэг ангийг бүрэн завсарласан. Цонх, шал, таазнаас эхлээд даунтай хүүхдэд зориулсан ширээ, сандлаар хүртэл иж бүрэн тохижуулсан.
Ингээд бид баярлаад хүүхдүүдээ хэсэг энэ ангид явуулсан чинь багшийн асуудал гарч ирсэн. Багш нар дунд янз бүрийн хүн байна. Дээрээс нь яг даунтай хүүхдүүдтэй ямар аргаар харьцах зэрэг мэдэхгүй асуудлууд тулгарч эхэлсэн.
Тэгэхээр нь бид Японы байгууллага руу хандсан. Тэгсэн Японд тэтгэвэрт гарсан хэрнээ өндөр мэргэшсэн хүмүүсийн холбоо байдаг юм байна. Өөрөөр хэлбэл хөгжиж байгаа орнууд руу явж өөрийн эзэмшсэн мэргэжил, туршлагаа хуваалцдаг холбоотой холбоо тогтоогоод хамтарч ажиллахаар болсон. Тэгээд манай улсад хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдтэй бараг 40, 50 жил ажилласан 70 орчим настай эмэгтэй ирж ажилласан. Бид нараас бараг хөнгөн шингэн биетэй эгч ирээд хагас жил манай хүүхдүүдтэй ажиллаад явсан. Өдөр болгон 25 дугаар сургууль дээр очиж хүүхдүүдэд хичээл зааж, багш нарт зөвлөгөө өгсөн. Энэ багшийн гол зааж байсан хичээл нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийг хэрхэн нийгэмшүүлэх вэ гэдэг дээр хамгийн их анхаарал тавьсан.
Хамгийн наад зах нь гудамжинд хүнтэй таараад “сайн уу, баяртай” гээд хэлчихдэг. Хүнийг өшиглөж, зодож болохгүй, хоол идэхдээ халбага, сэрээгээ зөв барих, гэртээ орж ирээд гараа угаах гээд энгийн хэрнээ маш нарийн зүйл байгаа юм л даа. Энэ япон багшийг дагалдаж хоёр, гурван Монгол багш туршлагаас нь суралцсан. Ингээд сургалтын хөтөлбөрөө цэгцлээд эхэлсэн чинь хүүхдүүдэд насны ялгаа гарч эхэлсэн.
Том хүүхдүүд жижгүүдээ шоглочих гээд эсвэл томууд нь арай тайван орчинд байх сонирхолтой байгаа нь ажиглагдсан. Тэгэхээр нь бид ямар ч байсан ялгахгүй бол болохгүй юм байна гэж ойлгоод долоо наснаас өмнөх хүүхдүүдийг тусд нь нэг анги болгоод Аравдугаар цогцолбор сургуульд хандсан. Тэгсэн тэнд даунтай тав, зургаан хүүхэд явдаг болж таараад хоорондоо холбогдоод хоёр талаасаа том бүлэг үүсчихсэн. Ингээд сургуулийн өмнөх насны хүүхдүүд Аравдугаар цогцолборт яваад түүнээс дээш насныхан нь 25 дугаар сургуульд явах зохион байгуулалтад үндсэндээ орчихоод байна.
Туршилтаар зургаан сар орчмын хугацаатай энэ ангиудад хүүхдүүдээ явуулсан. Одоо энэ хичээлийн шинэ жилээр бүтэн цагаар албан ёсоор тусгай хичээлдээ явж эхэлнэ.
-Энэ хоёр бүлэгт нийт хэчнээн хүүхэд хамрагдаж байна?
-Манайд бүртгэлтэй 49 хүүхдээс 60 орчим хувь нь хамрагдаж байгаа. Бусад нь арай бага байна. Нэг, хоёртой сартай гээд. Тэднээс гадна зарим эцэг, эх даунтай хүүхдээ жирийн сургуульд явуулах сонирхолтой байгаа. Мэдээж энэ нь ээж, аавын буруу биш.
Ингээд ямар ч байсан хоёр бүлгээ хичээллүүлээд сүүлийн хагас жил ажигласан чинь том хүүхдүүдэд бас нэг асуудал тулгамдаж эхэлсэн.
Угаасаа даунтай хүүхэд эрүүл мэндийн сул талуудтай байдаг. Зүрхний төрөлхийн гажигтай байх магадлал маш өндөр. Мөн нүдний хараа, сонсгол муудах магадлалтай. Дээрээс нь булчин нь маш сул байдаг. Өөрөөр хэлбэл, гүйж, харайж, авирч чадахгүй гэсэн үг. Түүнээс гадна дотоод булчин сул. Үүнээсээ болоод шулуун гэдэсний гүрвэлзэх хөдөлгөөн муу гэсэн үг. Иймд өтгөн хуримтлагдах, хатах зэрэг асуудалтай.
Гадаадад болохоор хүүхдэд зориулсан сироп шиг эм байдаг. Үүнийгээ усанд найруулж уугаад л тогтмол өтгөнөө гадагшлуулдаг байх жишээтэй.
Боломжтой эцэг, эхчүүд нь Австрали, Англиас захиж авчруулж байна. Бусад нь аргагүйн эрхэнд клызм тавиад л хүүхдүүдээ орилуулаад л явж байна.
Бид нарын хувьд энэ мэтчилэн олон шинэ зүйл гарч ирээд хаашаа явахаа сайн мэдэхгүй нэг замаар явж байтал нэг булан гараад ирэхээр түүгээр нь дагаж эргээд л явж байна.
Энэ бүгдээс харахад хүүхдүүд зайлшгүй нарийн мэргэжлийн эмч нарын хяналтад байх ёстой юм байна гэсэн дүгнэлтэд хүрсэн.
Ингээд манай холбооны захирал Ч.Эрдэнэчулуун гавъяат эмч Баасанжав гуайтай холбоо тогтоогоод бүх хүүхдүүдээ зүрхний нарийн шинжилгээнд оруулсан. Мөн чихний чиглэлээр дагнасан мэргэжлийн хүмүүстэй уулзаад хүүхдүүдийнхээ чихийг үзүүлсэн. Одоо бид нар “Болор мэлмий” нүдний эмнэлэгт хүүхдүүдээ үзүүлэхээр ярьж байгаа.
Мөн ЭМШУИС-ийн Шүдний тэнхимтэй холбогдсон чинь тэднийхээс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдэд зориулсан шүдний лаборатори нээчихсэн байна. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд чинь шүдээ үзүүлж байхдаа гар, хөлөө савах гээд хүндрэл их учир тэдэнд үзлэг хийх ор хүртэл зориулалтын байдаг юм байна. Энэ хүмүүстэй ярилцаад удахгүй Тайваниас ирэх гэж байгаа мэргэжилтнүүдтэй биднийг уулзуулж хүүхдүүдэд үзлэг хийгээд зогсохгүй шүдийг нь яаж угаахаас эхлээд бүгдийг нь заана гэсэн.
Үүнээс гадна даунтай хүүхдүүд багадаа шулганаад юм ярих гээд байснаа 10 нас өнгөрөөд ирэхээрээ бараг юм ярихаа больдог юм байна л даа. Энэ хүрээнд УИХ-ын гишүүн С.Оюун хувийн журмаараа АНУ-ын Аризона мужийн хэл засалч хоёр эмчийг урьж авчирсан. Тэд нар өмнө нь даунтай хүүхдүүдтэй ажиллаж байсан туршлагатай юм билээ. Жирийн хүний чихний суваг налуу хэлбэртэй байрлаад янз бүрийн хог, тоос орохоороо хамраар нь гарчих боломжтой юм байна л даа. Гэтэл даунтай хүүхдийн чихний суваг тэгшхэн байдаг болохоор ямар нэгэн байдлаар гаднаас бохир зүйл ороход тэр нь гадагшлахгүй дундаа хуримтлагдаад булаг, хулхи нь үүсээд гадагшлахгүй байсаар дотроо үрэвслээд яваандаа сонсголд нь нөлөөлдөг юм байна.
Ингээд сонсохгүй болоод ирэхээр ярьж чадахгүй болно гэсэн үг. Том хүүхдүүд сайн ярихгүй байгаа учрыг нь бид ингэж олсон.
Мөн сонсгол сайтай нь ч бас тийм сайн ярьж чаддаггүй. Аливааг өгүүлбэрээр биш үг үгээр нь хэлдэг. Хүүхдүүдэд яаж өөрийнхөө санааг бүрэн илэрхийлж сургах вэ гэдэг дээр АНУ-ын хоёр эмчээс зөвлөгөө авсан. Ер нь даунтай хүүхдүүдийг сайн хурцлаад шахаад байхгүй бол улам муудах гээд байдаг юм байна л даа.
Энэ чиглэлээр Японоос мөн мэргэжилтнүүд ирсэн. Одоо есдүгээр сард дахиад хүмүүс ирэх байх. Зардал мөнгөний тал дээр жаахан асуудалтай байгаа. Одоохондоо бид мөнгөгүй суучихаад л байна.
-Та хэдийг энэ холбоог байгуулахаас өмнө даунтай хүмүүс ямар байдлаар бие биетэйгээ холбогдож байсан юм бол. Танай энэ холбоо анх байгуулагдах болсон их сонирхолтой түүхийг би сонсож байсан.
-Тийм ээ. Түүх нь их сонин. Анх энэ холбоог байгуулсан дөрвөн гэр бүл дөрвөн талдаа л шаналаад даунтай хүүхдүүдэд зориулж дорвитой ажил хийчих юмсан гэж бодоод л яваад байдаг байсан.
Би өөрөө хүүгээ жаахан байхад дауны хам шинжтэй гэж мэдээгүй. Намайг гадаадад сурдаг байхад гэрийнхэн маань энэ тухай мэдээд надаас нуучихсан байсан. Эхнэр маань ч миний араас ирж надтай хамт суралцдаг байлаа.
Ингээд хүү маань нэг хэсэгтээ эмээ, өвөөгийн хүүхэд болсон. Миний хувьд Монголдоо ирээд хүүгээ даунтай болохыг мэдсэн. Тухайн үед би Худалдаа хөгжлийн банкинд ажилладаг байлаа. Тэгсэн нэг өдөр эмээ нь хүүг дагуулаад ээлжит эмчийн үзлэгт орох гээд эмчтэй нь уулзаад “аав нь ирсэн. Худалдаа хөгжлийн банкинд ажиллаж байгаа” гэсэн чинь өрхийн эмч “Худалдаа хөгжлийн банкинд бас яг ийм өвчтэй хүүхдийн аав ажилладаг. Би хүүхдийг нь үзэж байсан” гээд ээжид нэрийг нь хэлээд явуулсан байсан.
Тэр хүн нь таньдаг, таних танихдаа миний ажилладаг нэг өрөөнд суудаг албаны захирал маань болж таарсан. Ингээд би даргатайгаа уулзаад танай хүүхэд чинь ийм өвчтэй юу гэсэн мань хүн нэлээд эмзэглээд, эвгүйрхсэн л дээ. Харин намайг учраа хэлээд манай хүү ч бас даунтай байгаа юм аа гэсэн чинь л бидний яриа их гоё болоод, сэтгэлээ онгойтол ярилцаж байсан. Бараг уйлахаа шахаад ямар ч байсан энэ хүүхдүүдийн төлөө бодитой ажил хийе гээд хамтарсан. Дарга ч энэ чиглэлээр юм хийе гэж бодоод хэдэн сарын өмнө нь бидний энэ үйл ажиллагаа явуулж буй төрийн бус байгууллагын гэрчилгээг авчихсан байсан.
Энэ үеэр УИХ-ын гишүүн С.Оюун манай холбооны захирал Ч.Эрдэнэчулуун хоёр яг иймэрхүү байдлаар уулзалдсан байж байгаад манай дөрвөн гэр бүл холбогдож энэ холбоог байгуулсан түүхтэй.
Юун түрүүнд бид энэ өвчний талаар илүү ихийг өөрсдөө мэдэж байх шаардлагатай болоод судалж эхэлсэн. Одоо бараг зарим эмчээс ч илүү болчихоод байна.
Дараагаар нь ийм өвчтэй хүүхэдтэй хүмүүсийг олохоор мэрийж эхэлсэн. Анх сонины зарын буланд хүртэл зарлалаа гаргадаг байлаа.
-Одоо байгууллагын ажил ямар түвшинд явж байна. Хүмүүс тусалж дэмжиж байна уу. Гол тулгамдаж байгаа асуудлууд юу байна вэ?
-Манай улсад ирсэн Япон багш маань нутагтаа очоод тайлангаа бичээд ажлаа үнэлүүлээд маш өндөр үнэлгээ авсан. Иймд Японы явуулсан тал их сэтгэл өндөр баяртай байгаа. Тиймээс бидэнд дахин багш явуулахад бэлэн байна гэсэн. Боловсролын тал дээр ингээд материаллаг болон, боловсон хүчин ч одоохондоо гайгүй болж байна.
Эрүүл мэндийг мөн дээр ярьсанчлан төрөлжүүлээд гадна, дотны хүмүүстэй хамтарч ажиллаж байна. Гэсэн хэдий ч нэгэн харамсалтай мэдээ гэвэл манай холбоонд бүртгэлтэй байсан дөрвөн настай охин зүрхний хагалгаанд ороод амжилтгүй болоод нас барлаа.
Гэтэл зургаан настай даунтай хүн мөн зүрхний хагалгаанд эцэг, эх нь хөөцөлдөж байгаад ротарийн шугамаар Солонгост очиж хагалгаанд ороод амжилттай болсон. Одоо маш хөөрхөн сэргэлэн хүү бий. Үүнээс юу харагдаж байна вэ гэвэл хүүхдүүдэд бол боломж байна тэгэхээр эрүүл мэндийн чиглэлээр л дорвитой зүйл хиймээр байдаг. Гэтэл энэ нь маш их өртөгтэй юм. Бид дангаараа хийх ямар ч боломжгүй болчихоод байна.
Мөн бидний анхны үндсэн зорилго болох даунтай хүүхдүүдийг татвар төлөгч болгох хүсэл минь хэвээрээ.
Одоо хүүхдүүд өсөөд ирэхээр бас нэг том асуудал нь бэлгийн бойжилт байгаа. Нөгөө хүүхдүүд маань секс гэж юу болох, олон нийтийн газар яаж биеэ авч явах хэрэгтэй гээд цоо шинэ асуудал гарч ирнэ. Эмэгтэй ч бай, эрэгтэй ч бай даунтай хүн жирийн хүнтэй суувал даунтай л хүүхэдтэй болно. Ийм аюулууд байна. Одоо хүүхдүүд 13, 14, 15 хүрээд л эцэг, эхчүүд одоо яах вэ гээд санаа нь зовоод эхэлж байна. Үүн дээр бидэнд ямар ч туршлага байхгүй болчихоод байна.
Мөн том болсон хүүхдүүдээ анхны үндсэн зорилго болох татвар төлөгч болгохын тулд хөнгөн ажлын байруудыг бий болгох хэрэгтэй болж байгаа.
Манай эхнэр өнгөрсөн хоёрдугаар сард төрсөн. Жирэмсэн байхад нь бид хамтдаа Солонгос руу очиж шинжилгээ өгөхөөр явахдаа тэндхийн Дауны төвийг хайж очиж уулзсан. Тэгсэн дөрвөн давхар гоё байшинд даунтай хүмүүст зориулсан бүх үйлчилгээг багтаасан төв байсан. Сургууль, цэцэрлэг, зөвлөгөө өгөх хүмүүс, цайны газар, бүжгийн өрөө, бассейн, биеийн тамирын заалууд, өдөр өнжүүлэх төв зэрэг бүх үйлчилгээг багтаасан төв байна.
Бидний мөрөөдөл бол ерөнхийдөө ийм төв байгуулах. Тэдний үйл ажиллагааг сонирхоод яаж санхүүжүүлээд явж байна вэ гэдэгтэй танилцсан. Ингэхэд манайтай яг адилхан л дөрөв, тавхан гэр бүл байгуулсан байсан. Харин нэг гэр бүлийн хүн нь гайгүй хөрөнгө чинээтэй байж таараад тэр барилгыг хандив болгоод өгсөн байдаг. Байрны цахилгаан, дулааны мөнгө болоод бусад бүх зардлын 70 орчим хувийг төрөөс нь хариуцдаг юм билээ. Харин үлдсэн 30 хувийг нь гишүүдийн татвар, хандив зэргээс бүрддэг гэсэн. Энэ мэтээр хөлөө олох л бидэнд хэрэгтэй байна.
Эхний ээлжинд “Найрамдал” зуслангийн тэнд газар хөөцөлдөх гэж байгаа. Барилгын зураг, төслийг мөн найзуудынхаа тусламжтайгаар үнэгүй хийлгэчихсэн байх жишээтэй.
Мөн удахгүй манай холбооны гурван гишүүн Сингапур улс руу явах гэж байна. Тэнд Монголын талаас суудаг төлөөлөгчийн эхнэр Ундрах эгч бидэнд туслаад Сингапурын Дауны төвийг танилцуулах ажлыг зохион байгуулах гэж байна. Тэндхийн үйл ажиллагаатай танилцна. Цаашлаад мэргэжилтнүүдийг эх орондоо урих, хандив, тусламж авах талаар ярилцах боломж гарна гэж бодож байгаа.
-Баруунд даунтай хүүхдийг төрүүлэхгүй байх арга хэмжээг авдаг шиг байгаа юм. Энэ тал дээр та ямар мэдээлэлтэй байгаа вэ?
-Миний мэдэж байгаагаар Англи, Австрали, Америк гээд манай гишүүд байсан газар жирэмсэн болсон эхчүүдээс дауны шинжилгээ авдаг юм билээ. Ийм төрлийн шинжилгээ хийлгэхийг заавал шаарддаг. Монголд жирэмсэн болохоор ДОХ болон бусад төрлийн хэд хэдэн шинжилгээ өгдөг шиг л гэсэн үг.
Тэгээд хүүхдэд нь дауны шинж тэмдэг илрэх юм бол хосууд өөрсдөө шийддэг. Хэдэн жилийн өмнө ихэнх нь үр хөндүүлдэг байсан бол одоо харин ч эсрэгээрээ гаргах сонирхолтой болчихсон. Яагаад гэвэл энэ хүүхдүүдийг “бурхнаас бидэнд өгсөн бэлэг” гэж боддог болсон.
Яагаад гэвэл энэ хүүхдүүдийг чи анзаарсан байх. Даунтай хүүхдүүд маш хайр татам байдаг. Хүнээс бишүүрхэнэ, айна, ичнэ гэдэг ойлголт байхгүй.
-Энэ талаар асууя гэж бодож байлаа. Даунтай хүүхдүүдэд мэдээж бусдад байхгүй илүү давуу тал байдаг байх. Энэ тухай жаахан ярихгүй юу?
-Тэд маш цайлган, цагаан сэтгэлтэй болохоор бусдыг ялгаж харьцах ойлголт байдаггүй.
Баруунд жишээ нь ихэнх хүмүүс нь Христийн шашинтай байдаг. Үүнтэй холбоотойгоор “бурхан та хоёрыг сонгож энэ хүүхдийг зориуд илгээжээ. Та хоёр л энэ хүүхдийг бусдаас илүү хайрлан, хамгаалж, асарч чадна. Та хоёр бол тусгайлан шилэгдсэн эцэг, эх” гэсэн маш сайхан үгнүүд байдаг.
Бид энэ тэндээс янз бүрийн материал цуглуулаад харж байхад хамгийн сонирхолтой нь даунтай хүмүүс дотор гоц авъяастнууд маш их байдаг. Маш сайхан дуулдаг, зурдаг, хурдан гүйдэг хүмүүс байна.
Хамгийн сүүлд гэхэд Англид нэгэн марафон тэмцээнд даунтай хүн төрүүлсэн жишээ байна. Мөн жүжигчин, дуучин залуучууд байгаа. DVD нь хүртэл бидэнд байгаа.
Хүмүүсийн сайн мэдэхээр Холливудийн “Форест Гамп” гээд Том Хэнксийн тоглосон кино байдаг даа. Тэр дүрийг би даунтай хүн гэж ойлгосон. Тэрэнтэй адилхан “үүнийг хий” гэхэд л яг тэрүүгээр аливааг хийдэг дээрээс нь бусдаас айж, ичдэггүй хүмүүс байдаг. Ерөнхийдөө ийм л хүмүүс гэж ойлгож болно.
-Танай байгууллагын тэргүүн нь УИХ-ын гишүүн С.Оюун. Тиймээс төр засгийхантай холбоо тогтоогоод хамтарч ажиллахад дөхөм болж байгаа байх. Ер нь төр засгийн зүгээс та бүхэнд тусалсан зүйл байна уу?
-Яг системтэйгээр бидэнд тусалсан зүйл алга. С.Оюун эгч маань хувийн шугамаар л олон том ажил амжуулж өгч байгаа.
Төрөөс бид мэдэж байгаагаар шинжилгээний аппаратыг л авахаар төсөвт суусан боловч одоог хүртэл авч чадалгүй хоёроос гурван жил болчихсон байна.
Сургууль, цэцэрлэг дээр ч тусалсан юм юу ч байхгүй. Юу ч байхгүй гэж хэлж бас болохгүй байх. Яагаад гэхээр тэд нар хамгийн гол нь мэдэхгүй юм чинь. Бидний үүрэг үүнийг л төр засагт бас хэлж ойлгуулах зорилготой.
Гэхдээ бид өөрсдийн хүчээр богино хугацаанд боломжийн ажиллаж байна гэж үзэж байгаа. Манай холбооны удирдах зөвлөлийн гишүүдийн ихэнх нь гадаад оронд магистр ба түүнээс дээш түвшний сургууль төгсөөд ирсэн хүмүүс байна. Тиймээс бид гадаад харилцаандаа түлхүү анхаарсан.
-Гишүүдийн хувьд сэтгэл санааны хувьд гайгүй тогтворжсон байх. Гэтэл хүүхдээ даунтай гэж мэдчихсэн хэрнээ танай холбоонд хандаж чадахгүй байгаа эцэг, эхчүүдэд та юу гэж хэлэх вэ?
-Хурдхан бидэнтэй холбогдох хэрэгтэй гэж хэлмээр байна. Манай сайт -аар орж үзэж болно. Тухайн хүүхдийнхээ дауны түвшинг тогтоолгож ямар түвшний мэдлэг, боловсрол олгох ёстой вэ гэдгийг заавал мэдэх шаардлагатай. Дээрээс нь нэгэнт ийм хүүхэдтэй болсон эцэг, эхчүүд дараагийн хүүхэд дээрээ анхаарах зайлшгүй шаардлагатай. Тэгэхээр энэ шинжилгээг хаана, ямар үнэтэй, ямархуу байдлаар өгөх вэ гээд бүх мэдээлэл манайд байгаа. Тиймээс бидэнтэй нэгдээд туршлага, мэдээллээ солилцоод явахад бид үргэлж нээлттэй.
-Дауны хам шинж дэлхийн олон улсын төр засгийн болоод иргэдийн анхаарлыг татсан асуудал хэвээр байна. Гэтэл манайд эсрэгээрээ бүр хаягдчихсан. Тус өвчний талаар дуулаагүй хүн ч олон. Энэ ярилцлагыг уншаад олон хүн ялангуяа Эрүүл мэндийн яам, Боловсрол, соёл, шинжлэх ухааны яамд үнэхээр анхаарал татсан асуудал болсныг ойлгох болов уу гэж найдаж байна.
-Тэгэлгүй яахав. Бид ч бас найдаж байна. Энэ жил гуравдугаар сард Монголд анх удаа дэлхийн Дауны өдрийг тэмдэглээд бид хэд хэдэн хэвлэл мэдээллийн байгууллагад хандан энэ тухай мэдээлсэн. Үүний ачаар манай гишүүдийн тоо нэлээд нэмэгдсэн. Тэгэхээр энэ тухай мэдээлэл л их чухал.
Монголд даунтай хүүхэд хэчнээн байна вэ гэдгийг магадлалаар буюу эрдэмтдийн тогтоосон дэлхийн хүн амын 800 шинэ төрөлт тутамд нэг хүүхэд төрж байгаагаар бодож үзвэл тоо нь гараад ирнэ.
Тэгэхээр сүүлийн арван жилд манай улсад даунтай хүүхэд хэчнээн төрсөн бэ гэхээр нэлээд их тоо гарна.
Магадгүй энэ хүүхдүүдийн зарим нь хорвоогоос хальсан. Үүнээс гадна ээж, аав нь энэ хүүхдээсээ ичдэг, гэртээ нуудаг тохиолдлууд ч их байгаа. Энэ бол хамгийн буруу, аймшигтай зүйл шүү.
Тэд бүгдээрээ адилхан хүн. Харин ч жирийн хүнээс нэг хромсом илүү байна.
Тэгэхээр бидэнтэй зайлшгүй холбогдох, гадны тусламжинд давхар хамрагдаад явах хэрэгтэй байгаа юм.
Хэдийгээр бид ажлаа боломжийн хийж байгаа гэж үзэж байгаа ч цөөхүүлээ болохоор хөдөө, орон нутаг руу гарч чадахгүй байна. Хот дотроо л харилцаа, холбоогоо үүсгэж байна. Манай гишүүдийн 90 гаруй хувь нь хотын гишүүд байгаа. Тэгэхээр орон нутагт бас очиж ажилламаар байна.
-Танд өөр нэмж хэлэх зүйл бий юу?
-Бид чадах чинээгээрээ гаднаас мэргэжлийн хүмүүс авчраад байдаг. Гэтэл Монголдоо мэргэжлийн боловсон хүчин бэлтгэх нөөц бололцоо маш муу байна. Эмч гэхэд ганцхан Оюунаа эгч, багш гэхэд хоёроос гурван хүн байх жишээтэй.
Тэгэхээр ЭМШУИС-ийн төгсөх курсийн энэ чиглэлээр дагнах сонирхолтой оюутнуудыг мэргэшүүлэх шаардлагатай байна. Уг нь гадаадад бүх талаас нь судлагдчихсан шинжлэх ухаан учир бэлэн зүйл байгаа юм. Бид яг ийм оюутнуудыг хайгаад л байна. Одоогоор олоогүй байгаа. Гэхдээ бид маш бага хүрээнд хайсан байж магадгүй.
Энэ хүрээнд Ротари клубтэй хамтраад энэ хичээлийн шинэ жилийн эхээр ЭМШУИС-ын гол зарлалын самбарууд дээр зар тавих гэж байгаа.
Хэрвээ үнэхээр чин сэтгэлээсээ энэ чиглэлээр дагнах сонирхолтой оюутан олбол манай улсад ирсэн Аризонагийн эмч нар тэндээ тэтгэлэгт хөтөлбөрөөр суралцуулахаар хөөцөлдөж өгөх боломжтойгоо бидэнд амласан.
Манай тэргүүн С.Оюун эгч Израиль улс руу ажлаар явахдаа тэндхийн Дауны төв дээр очоод удирдлагуудтай нь их сайн найзууд болсон байсан. Тэгээд хувийн шугамаар Израилийн Дауны төвийн захирлыг Монголд уриад тэр нь манай хүүхдүүдэд үзлэг, шинжилгээ хийж өгөөд нэлээн ажилласан.
Үүний хүрээнд манай хоёр эмч Израиль явсан юм. Мөн Израилиас манай хүүхдүүдэд маш өндөр үнэтэй нарийн шинжилгээнүүдийг хийж өгч байгаа. Энэ мэтчилэн боломжууд бол их байна. Хэрвээ манай холбоонд дор хаяж 100 хүүхэд хамрагдсан бол төдий чинээ хүний шинжилгээ үнэгүй хийлгэх байсан. Тэгэхээр эцэг, эхчүүд манай холбоонд яаралтай нэгдмээр байна. Мөн үүнээс гадна энэ чиглэлээр мэргэших эмч нарын тоо ч нэмэгдэх шаардлагатай.
Ажил минь бүтэж байгаа ч тэр жаахан хүрээндээ байгаад байхаар харамсалтай. Улаанбаатараасаа гараад 50 биш 500 гишүүнтэй болчихмоор байна.
Ярилцсан Ч.Болортуяа /bolortuya.ch@gogo.mn /
Та дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийн талаар илүү дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахыг хүсвэл энд дарна уу.
Posts
